Come faccio a sapere se ho la sindrome di Rokitansky?
Nella maggioranza dei casi si scopre di non avere la vagina e l'utero durante la pubertà. Anche se sviluppi il seno e la peluria pubica, le mestruazioni non arrivano. Ciò è dovuto al fatto che le ovaie producono gli ormoni femminili che permettono il normale sviluppo, ma l'assenza dell'utero e della vagina fa sì che le mestruazioni non avvengano. La maggioranza delle ragazze se ne accorge verso i 15 o 16 anni, mentre altre scoprono di avere questo problema quando incontrano difficoltà nei primi rapporti sessuali.
Poiché questi sintomi sono comuni ad altre condizioni o malattie, è sempre bene rivolgersi al ginecologo per averne la conferma con alcune indagini più approfondite.

Quali problemi causa?
L’assenza dell’utero è la causa dell’infertilità (l’incapacità di portare una gravidanza). Ne deriva inoltre l’assenza della mestruazione, ma ciò non determina problemi di salute.
L’assenza della vagina rende impossibile la penetrazione vaginale durante i rapporti sessuali.

Mi hanno diagnosticato la sindrome di Rokitansky, ora cosa faccio?

Sarà opportuno completare le indagini con :

• Un prelievo del sangue per controllare i cromosomi

• Un'ecografia pelvica e una risonanza magnetica (RMN) per confermare la diagnosi e definire meglio la tua anatomia.

• Un’ecografia renale di controllo poichè è frequente che le ragazze con la sindrome di Rokitansky presentino anomalie renali

Il canale vaginale può essere ricostituito: a questo proposito esistono alcune terapie non-chirurgiche o chirurgiche che permettono di ottenere un canale vaginale adeguato, il cui obiettivo è di permettere una normale funzionalità sessuale. L’intervento non corregge l’assenza dell’utero quindi non ha effetto né sulle mestruazioni né sulla possibilità di gravidanza.
Per quanto riguarda l’assenza dell’utero, non vi è ancora disponibile alcun trattamento, mentre sono in corso sperimentazioni riguardo il trapianto dell’utero.

Avere rapporti sessuali con il tuo partner è una questione molto personale e intima. Non c'è motivo per cui la tua vita sessuale debba essere diversa da quella di chiunque altro all'interno di un rapporto di coppia. Una volta che il canale vaginale è stato allungato, nulla ti può impedire di avere una vita sessuale normale, inclusa la possibilità di avere l’orgasmo e di provare piacere. Ovviamente, a seconda delle diverse situazioni, può essere necessario utilizzare ulteriormente i tutori vaginali; per questa necessità puoi sempre rivolgerti a noi per dei consigli.

Come tutte le donne, anche tu dovrai utilizzare il preservativo per proteggerti dalle infezioni sessualmente trasmesse (herpes, epatite B, epatite C, HIV, sifilide, condilomi, ecc.).

Potrò avere dei figli?

L’intervento non consente in alcun modo di recuperare la mestruazione nè la possibilità di portare una gravidanza. L’infertilià è una condizione molto frequente che colpisce circa 1 coppia su 5, per motivi diversi, inclusa la sindrome di Rokitansky.

Molte coppie hanno intrapreso con successo l’adozione.

Per quanto riguarda l’opzione della fertilizzazione in vitro e della maternità surrogata in Italia attualmente non è consentita, ma è disponibile da molti anni negli Stati Uniti ed in alcuni paesi europei (Inghilterra, Grecia, ecc).

E' normale sentirsi arrabbiate e depresse?

Sì. Inizialmente molte ragazze e i loro genitori trovano molto difficile accettare questa condizione. La maggior parte di voi è scossa ed esprime sentimenti di rabbia, depressione, isolamento e rigetto, e molti genitori hanno un grande senso di colpa.

Il supporto psicologico è molto importante soprattutto in questa prima fase per aiutare te e i tuoi genitori a capire e convivere con queste emozioni contrastanti e difficili.

Nel nostro Centro abbiamo un servizio di supporto psicologico, che offre ascolto e assistenza rivolti a te e alla tua famiglia. Puoi contattarci telefonicamente (vedi la sezione Contatti) per avere maggiori informazioni e per metterti in contatto con uno degli specialisti del Centro.